Anne FERRARI
Domicile et famille
Le domicile peut être le lieu où, pour reprendre les termes de Martine Lamour, se « déploie la pathologie familiale ». Il favorise en tout cas l’accès au fonctionnement de la famille.
En effet, même s’il arrive que la personne en situation de perte d’autonomie vive isolée dans son domicile, on retrouve fréquemment une cohabitation avec un membre de la famille qui occupe un rôle d’aidant auprès d’elle.
Je souhaiterais, dans le cadre de cette intervention, interroger certaines modalités de ce lien entre la personne en perte d’autonomie et la personne qui l’aide, son aidant « naturel ».
Dépendance et perte d’autonomie
Le handicap, la maladie installent une relation de dépendance au sein du couple et de la famille.
Ici, à la différence du bébé qui dans la période de dépendance absolue ne possède pas encore un moi capable de prendre conscience de sa dépendance, la personne en situation de perte d’autonomie peut, dans la réactualisation de cet état originel, se retrouver dans une régression à la fois désirée et redoutée, qui vient mobiliser ses capacités psychiques tant de liaison que de séparation.
La relation d’aide
La relation d’aide est faite pour l’aidant comme pour le proche dépendant de frustrations et de bénéfices. L’entourage qui apprend son rôle d’aidant, ou développe sa capacité de sollicitude, peut retirer de ce rôle, ce « fardeau » une satisfaction narcissique.
Dans l’aide à son proche dépendant, comment l’aidant négocie t-il psychiquement ce conflit entre autonomie, position subjective et lien fusionnel, régression ?
La relation d’aide prend dans la clinique autant de formes que d’individualités tant du sujet que de la relation. Nous pouvons retrouver différents modèles, qui vont de l’évitement, à l’investissement massif. Les places y paraissent souvent extrêmes, même si on peut retrouver des relations d’aide dans lesquels les modalités ne viennent pas nier quelque chose du sujet, mais l’on se rend compte alors quel travail d’élaboration cela demande pour l’aidant qui doit alors résister à la tentation de la toute puissance, et au proche à celle de la régression omnipotente.
La nature et la qualité des relations vont avoir une incidence majeure dans les décisions relatives à la prise en charge, notamment la question de l’intervention de professionnels extérieurs, dans le lien avec les institutions de soins, et dans celle plus large du maintien au domicile.
La dyade
Dans la clinique du domicile, nous sommes amenés à rencontrer des situations d’aides qui mettent en jeu un lien d’interdépendance dans lequel il n’y a pas de tiers possible. L’aide se fait aux dépens des positions subjectives de chacun.
La relation parait alors figée dans la bulle du domicile. Cette interdépendance donne l’impression d’être là pour maintenir quelque chose d’une stabilité, ou plutôt d’une inertie, pour nier le manque, les déficits. L’équilibre trouvé dans la symbiose parait stable, mais ne vient pas soutenir une croissance, et ne peut envisager de confrontation avec la réalité d’une maladie, ou d’une perte. Ces situations paraissent alors extrêmement fragiles, avec un potentiel de rupture important.
L’aidant et le proche dépendant forment alors une dyade, c’est-à-dire pour reprendre les propos de Charazac, un couple dont « le lien ne repose pas sur la différence interindividuelle mais sur le déni de la séparation, sur le modèle de la dyade primitive mère-nourrisson. Elles sont formés de deux êtres qui n’ont jamais achevé leur séparation psychique l’un vis-à-vis de l’autre ».
On retrouve un élan pulsionnel intense envers un objet unique dont la disponibilité absolue protège de tout sentiment de perte.
Ces situations posent la question du lien d’emprise, et de ce qui dans la situation de dépendance, et au sein du domicile, vient solliciter ce type de modalités relationnelles.
Charazac évoque l’hypothèse suivante: « Une sollicitude excessive qui n’a rien à voir avec celle dont parle Winnicott, recouvrira des fantasmes hostiles de rejet, voire des souhaits de mort »
La préoccupation maternelle primaire devient dévorante et vient nier quelque chose du sujet. L’ambivalence n’est ici pas élaborable et l’agressivité parait trouver dans la relation d’aide une autre forme d’expression.
Rapport de la dépendance actuelle avec la dépendance infantile.
Cette situation de dépendance réactualise un questionnement fondamental du lien à l’autre et vient poser la question de l’autonomie psychique dans les situations de dépendance.
L’invalidité en venant solliciter une régression va réactiver quelque chose d’une structuration, notamment autour des grandes questions de la séparation et de l’autonomie et des fixations du sujet.
Reprenons encore Charazac : « L’enjeu imaginaire de la relation d’aide peut se situer soit dans un registre œdipien, en désirant occuper ou interdire à l’autre une place jadis désirée ; soit dans un registre pré œdipien avec le besoin de préserver son identité sans mettre en jeu sa survie ».
Comment penser l’intervention du psychologue face à ces problématiques ?
Un des enjeux du soin est que le patient conserve jusqu’au bout sa singularité, et que malgré le handicap son espace psychique ne s’amenuise pas.
Le dispositif :
Au sein du Réseau de santé Agékanonix, un dispositif d’accompagnement et de prise en charge des familles a été pensé au même titre que pour le patient lui-même.
La situation de dépendance vient en effet mobiliser l’entourage, qui va avoir une place centrale dans les décisions de prise en charge. Permettre l’ouverture du domicile et l’introduction de professionnels de l’aide ne va pas de soi et nécessite parfois un travail d’élaboration préalable. En effet, le risque d’épuisement est grand pour l’aidant isolé dans ce face à face avec la personne malade.
Certains aidants, dans l’aide à leur proche dépendant, sont conduits à perdre la notion de leurs propres frontières ? Nous nous retrouvons face à des aidants familiaux, en grande vulnérabilité psychique, qui ne reconnaissent parfois plus leurs propres besoins, qui s’oublient aux dépens de l’autre. « Le clivage de l’aidant peut aller jusqu’à la négation du déplaisir » nous dit Charazac.
Bien sûr, toutes les situations n’en arrivent pas là, mais c’est ce que nous souhaitions montrer aujourd’hui, la relation d’aide est malgré tout porteuse d’enjeux relationnels et psychiques importants, qui ne se négocient pas simplement.
La première visite à domicile réalisée par un binôme de professionnels permet souvent de rencontrer également la famille.
C’est alors l’occasion, en s’adressant aux deux sujets, de redonner à chacun d’entre eux leur place dans l’échange et de valoriser leur position subjective. Comme l’écrit F. ELLIEN : « le temps de présence du psychologue au domicile est parfois temps de remise en circulation d’une parole dans la famille (…) Il réinitie une certaine mobilité psychique dans les échanges familiaux ». Par sa venue, le professionnel permet de réhabiter l’espace relationnel.
Dans un deuxième temps, nous pouvons proposer des espaces différenciés, et nous pouvons notamment proposer au proche, de sortir de l’espace du domicile pour une consultation individuelle ou pour un groupe de famille. Il se saisira, ou non, de cette proposition.
Un journal trimestriel édité par le réseau, « La Lettre des familles », permet de signifier et de maintenir un lien, même avec les personnes les plus repliées. En signifiant symboliquement quelque chose d’une réalité extérieure, d’une présence autre, il peut être une manière non intrusive d’instaurer quelque chose d’un lien extérieur à la relation duelle. C’est parfois l’occasion pour l’aidant, dans l’après coup de la rencontre, de nous solliciter à nouveau.
D’autre part, nous pouvons proposer à la personne en situation de perte d’autonomie, l’intervention au domicile de psychologues libéraux. Vous avez entendu Marie Jaulin tout à l’heure, vous entendrez également Pascale Wouts juste après.
Dans le cas d’une relation fusionnelle comme nous l’avons évoquée tout à l’heure, la demande est parfois niée, la plainte est rare, la place du tiers difficile à faire exister.
Les propositions formulées lors des visites à domicile peuvent être entendues comme des « actions parlantes ». En effet, selon Racamier, la prescription d’une action dans la réalité peut faire cesser la répétition du fonctionnement du sujet et de son environnement psychique.
Nous allons essayer de questionner l’intervention du psychologue à domicile selon cette modalité du tiers, dont les enjeux imaginaires et symboliques sont multiples.
La fonction tierce
Le tiers est en effet menacé par la dépendance. La relation d’aide et le surinvestissement mutuel de l’aidant et de l’aidé fragilise les tiers quand elle ne va pas jusqu’à les supprimer.
Charazac nous dit « dans l’omnipotence qui domine son monde intérieur, chacun se vit comme indispensable à la survie de l’autre. Un fantasme que désavouent, les représentants de la réalité extérieure/ on peut se demander si la mise à l’écart du tiers n’anticipe pas une perte que l’immobilisation des investissements dans le lien d’aide empêche de mettre en représentation ».
La relation est psychotisante au sens où elle menace l’identité de chacun. L’introduction d’un tiers peut défusionner la relation.
Alors que la « relation duelle est vouée à la circularité, la triade est une structure ternaire comprenant le sujet, l’objet et la représentation de leur relation » (B. Voizot évoque le travail d’A. Green).
Le tiers vient figurer l’altérité, parce qu’il énonce un discours différent de celui qui, répétitif, est prévisible dans la situation. Il présente une alternative à la prégnance de cette actualité.
Le tiers permet de réintroduire du sujet, là où il n’y a plus que du même, de la répétition. Il permet de s’opposer à cette immuabilité en figurant une différence, en accordant une place à la dimension symbolique.
Le fait d’intervenir dans une relation duelle ne suffit pas pour nous donner la qualité de tiers. Charazac nous rappelle que la mise à l’écart du tiers n’est pas toujours nécessaire pour qu’il disparaisse. La séduction du professionnel qui en vient à s’identifier massivement abouti également à neutraliser son action.
La place du psychologue, qui est à la fois extérieur et symboliquement différent du couple aidant-aidé comme des autres professionnels, lui permet d’occuper cette position du tiers. Entendre la subjectivité du patient même quand lui ne l’entend plus vient soutenir le processus de subjectivation et de différenciation. Dans le travail thérapeutique, où le cadre est construit sur la tiercéité, nous cherchons à soutenir la création chez les uns et les autres d’un espace pour penser.
Le dispositif analytique reproduit ce processus d’appel au tiers manquant. « L’interprétation, qui pointe la place du tiers, instaure par la voie sémantique un espace psychique différencié transformant une temporalité bloquée en une temporalité dynamique ». (B. Voizot)
Le réseau dans sa globalité va également venir faire tiers : par la mise en place d’activités, les entretiens, le café des aidants. Se constitue ainsi pour reprendre les termes de Marine Lamour, une « enveloppe partenariale autour de la famille ». La fonction ainsi incarnée permet par « sa présence, sa constance et sa distance l’instauration de relations prétransférentielles » (B. Voizot).
L’intervention du tiers permet de restaurer et préserver l’identité de chacun, en commençant déjà par désigner le malade et l’aidant. En séparant, le tiers individualise.
Cas clinique : Mmes G.
Mmes G. ont respectivement 70 et 95 ans. Elles sont mère et fille. Elles habitent ensemble depuis quelques années, la cohabitation s’étant organisée peu de temps après le veuvage de la fille et avec la survenue de la dépendance de la mère. Nous sommes ici dans une situation de dyade reconstituée.
La demande initiale provient de la fille. Elle vient solliciter le réseau car elle se dit extrêmement préoccupée par la fragilité de son propre état de santé. Elle met en avant, dans une rumination anxieuse, le risque qu’elle tombe dans la rue et que sa mère se retrouve alors isolée et dans l’incapacité de survenir à ses propres besoins. L’appel au tiers se produit ici sous l’impulsion d’une forte angoisse de mort.
La demande reste néanmoins figée, et la fille ne se montre pas réceptive aux différentes propositions concrètes d’ouverture qui lui sont alors faites. Il s’agirait notamment de l’introduction de professionnels extérieurs qui permettraient d’assurer une présence supplémentaire auprès de sa mère.
Une visite à domicile est proposée, par un binôme de professionnels de l’équipe de coordination du réseau : une infirmière, et moi-même, psychologue.
Au domicile, la fille nous invite à nous asseoir autour de la table. Sa mère est assise dans un confortable fauteuil qui entoure complètement son corps menu, elle a un casque sur les oreilles car elle est en train de suivre une émission de télévision. A mon invitation de faire participer la mère à notre échange, la fille me fait comprendre qu’il est inenvisageable de l’interrompre devant sa série télé. Nous démarrons ainsi l’entretien sans la mère, ou plutôt, en sa présence physique, mais c’est tout.
C’est l’occasion pour la fille de nous faire part de l’organisation du quotidien qui reflète l’image d’un maternage idéalisé. De jour comme de nuit, la fille prend soin de sa mère, la nourrit, la lave, la change, répond à tout ses besoins élémentaires. Une infirmière libérale passe quelques fois dans la semaine, mais est discréditée dans sa fonction de soignante et de tiers.
Aucune plainte n’est formulée par la fille, la relation semble figée dans une autre temporalité, où les questions de la mort et de la séparation sont mises de coté, et ne surgissent que dans cette angoisse répétée mais non élaborable d’une éventuelle chute. Cette apparente stabilité clinique n’est pas le signe qu’il ne se passe rien dans la relation. L’absence d’expression de l’ambivalence dans cette situation de rapprochement à fort potentiel anxiogène peut nous faire penser à un déni.
Un peu plus tard, à la fin de l’émission de télé, je renouvelle ma proposition de faire participer la mère à l’entretien. La fille évoque la surdité pour se placer alors entre nous et faire filtre entre nos deux paroles. La patiente âgée se met très vite à pleurer, ce que ne manque pas de me reprocher la fille (« il ne faut pas lui parler de ça »). Je fais le choix de ne pas poursuivre plus avant l’entretien dans ces conditions.
Sur ma proposition, je revois ensuite la fille en entretien, dans les bureaux du réseau, à 4 reprises. Ce court travail va permettre de mettre à jour une problématique d’attachement entachée de colère, de culpabilité et de tentative compulsive de réparer.
La relation de dépendance s’est construite là aussi sur les restes imaginaires et symboliques de la relation parent-enfant. C’est-à-dire sur des traces de satisfaction et de frustration (P. Charazac).
Cette relation d’aide, apparait pour Mme G. comme une tentative pour réparer sa mère interne, et trouver enfin une place auprès d’elle. «La soigner, c’est se mettre en position de recevoir, à travers sa gratitude, tout ce que l’enfant d’autrefois en attendait ». Elle se décrit en effet comme la fille « mal-aimé », n’ayant jamais pu recevoir d’amour et de gratification narcissique.
Dans cette tentative de trouver une place auprès de sa mère, Mme G. va mettre en avant à plusieurs reprises l’absence dans l’aide de l’une de ses sœurs, l’enfant chérie depuis toujours par sa mère. A-t-elle été évincée de la relation ?
Ce conflit s’est pendant un temps exprimé dans une séparation, rupture complète de plus de 20 années.
Charazac nous propose à ce sujet l’observation suivante : « On voit ainsi un enfant prendre en main la situation après être resté des années éloigné du parent, comme pour renouer le lien rompu avec lui. Mais il arrive que ce genre de rapprochement déclenche une compulsion à assister le parent qui ne se place pas du côté de la réparation mais de la répétition. Ce rapprochement peut être suivi d’un décrochage brutal reproduisant la séparation du passé ». Dans cette situation, ce « décrochage brutal », figuré au travers de la chute crainte qui vient mobiliser quelque chose d’un appel au tiers, peut se comprendre comme une tentative de résolution, mais également comme l’expression d’un fantasme de désir de mort.
Dans une quête de l’amour maternelle, « l’enfant s’épuise à se faire reconnaitre comme bon et réparateur par un objet partiel parent qui l’attaque, le rabaisse ou le rejette » (P. Charazac)
Cette problématique va s’exprimer, notamment au travers de la question de l’alimentation. Mme G. se donne beaucoup de mal pour cuisiner des aliments qui peuvent faire plaisir à sa mère. Dés que sa mère exprime un désir particulier à ce niveau, elle s’empresse d’essayer de le satisfaire, mais souvent, il arrive que sa mère repousse ensuite le plat qu’elle lui apporte : « ça me dégoute ».
La mère de Mme G. ne supporte pas non plus ses absences, quand elle sort un peu trop longtemps (plus 30min), elle se « fait disputer » par sa mère. « L’absence n’est pas un facteur d’élaboration mais de désorganisation vécue comme une menace vitale » (P. Charazac).
Pour reprendre les propos de Charazac : « L’installation de la relation d’aide procure un sentiment de sécurité qui peut se muer en impunité ». La personne dépendante peut alors abuser de ses proches comme un enfant à qui la maladie donne l’illusion d’avoir sa mère pour lui seul. Est-ce l’image de sa propre mère que Mme G. mère maltraite ainsi ?
Le couple aidant aidé, mère-fille se retrouve ainsi dans une position d’emprise réciproque et partageant des interactions sadomasochistes.
Alors que l’angoisse de sa propre chute vient figurer pour Mme G. quelque chose de sa propre vulnérabilité, le décès de sa mère, lui, n’est pas évoqué, il est irreprésentable.
Se séparer de sa mère, ce serait renoncer à réparer son image interne.
Après quelques entretiens, une intervention d’un psychologue libéral peut être proposée à Mme G. mère. Proposition qui se fait par l’intermédiaire de sa fille.
L’objectif étant là de créer un espace différencié, qui permette à Mme G. mère, si elle le souhaitait, de se saisir d’un espace de parole et d’écoute. J’avais ce fantasme d’une femme enfermée dans ce domicile et dans cette relation. Deux entretiens ont pu avoir lieu, avant que la psychologue estime avec la patiente qu’il ne paraissait pas utile de poursuivre. Aucune demande n’avait pu émerger.
Il semble dans cette situation que nous ayons tenté une intervention dans une situation qui était déjà chronicisée.
Les entretiens ont pu permettre à la fille de se dégager partiellement de cette angoisse figurée par la chute, en tentant de l’élaborer. Il semble toutefois que le conflit était ici inélaborable, et que la relation de dépendance offrait un moyen d’y échapper. Un équilibre certes peu dynamique, mais un équilibre malgré tout, a pu être trouvé dans la symbiose.
Le vécu de cette relation est-il resté sur le mode de l’échec en entretenant un sentiment d’insécurité et en mettant fin aux espoirs de réparation et de rachat ou peut être a permis à Mme G. de restaurer quelque chose de l’image de sa mère interne et de retrouver fantasmatiquement et dans la réalité une place auprès d’elle. Mme G. a pu alors se sentir suffisamment bonne ?
Travail avec l’aidant : élaboration de la question de la séparation et de l’autonomie et de l’identité et de la place de chacun
La consultation avec l’aidant constitue un travail sur la relation ; elle implique toujours trois personnes, même si le proche n’est pas présent physiquement. Le travail consisterait ainsi, après avoir évalué la relation d’aide, à soutenir la préservation de l’identité, et à soutenir l’autonomie et l’espace de chacun.
Selon les situations, nous nous plaçons davantage sur le terrain de la psychothérapie avec un travail d’analyse de l’investissement ; ou davantage dans un travail d’accompagnement, de guidance, qui n’hésite pas parfois à pénétrer dans le terrain de la réalité pour venir étayer la relation d’aide.
La relation de dépendance, en confrontant le sujet à la question de la régression, nécessite un travail psychique accru pour maintenir quelque chose de sa propre subjectivité et pour aider l’autre à continuer d’occuper sa place.
Le réseau, la consultation psychologique peuvent être dans ce cadre un espace pour penser ces différentes questions.