Christine SCHWANSE
L’écoute de l’extrême, de quel extrême parlerons nous ici ?
Dans notre pratique de psychologue nous sommes souvent loin du cadre thérapeutique idéal auquel se réfère souvent l’enseignement universitaire, ce cadre où le psychologue reçoit dans son bureau ou son cabinet un patient qui arrive avec une demande parce qu’il a une souffrance, un problème psychologique. La référence à la psychanalyse, l’enseignement de sa théorie amène parfois à oublier que le psychologue n’est pas un psychanalyste et que son intervention se fera bien souvent dans des cadres très éloignés du cadre de l’analyse même si la référence théorique du psychologue clinicien est la psychanalyse, qu’il a fait un travail d’analyse personnel et est parfois aussi en supervision. De très nombreux psychologues travaillent hors du champ de la psychiatrie, hors d’une consultation psychologique qui sont les milieux naturels pourrait on dire, les milieux évidents de l’exercice de la psychologie.
Alors comment être psychologue, être un bon psychologue dans un cadre qui à priori ne se prête pas à l’exercice de la psychologie clinique, celle qui se réfère à la psychanalyse ? Comment parvenir à être un psychologue qui va à la rencontre du sujet lorsque l’on travaille dans des contextes où l’on doit parfois répondre à des injonctions de l’institution qui nous emploie. C’est une question éthique. Comment exercer son métier de psychologue dans des contextes qui sont extrêmes pour le sujet ? Car c’est parfois justement parce que la personne vit une situation extrême, une situation aigue, critique que nous sommes amenés à aller à sa rencontre, et en même temps, c’est ce contexte extrême qui rend notre intervention difficile. Nous pourrions presque dire de façon un peu caricaturale que la situation extrême que vit le patient à la fois justifie notre intervention et en même temps la rend impossible. Dans ces contextes nous sommes souvent sur le fil du rasoir : nous ne pouvons pas d’emblée intervenir comme un psychologue face à un sujet qui lui adresse une demande et nous ne pouvons non plus renoncer à notre position de psychologue et dénaturer notre intervention.
C’est par exemple ce que je vis en tant que psychologue dans un service ultra spécialisé et médicalisé. C’est un service spécialisé à l’intérieur d’une spécialité médicale. En effet, je travaille dans un service d’hématologie, où ne sont pas traitées toutes les maladies du sang mais presque exclusivement des patients atteints de leucémie aigue. La leucémie aigue est un cancer du sang encore très mortel même si de nombreux progrès ont été fait permettant maintenant de guérir un certain nombre de patients. Dans ce service, l’extrême pour le patient atteint de leucémie aigue est nourri de plusieurs éléments. Le plus prégnant est le risque vital à cours terme avec parfois un risque de mort imminente. En effet, si le patient n’est pas soigné immédiatement après la découverte de sa maladie il mourra, ou au mieux dans les à mois à venir, mais aussi dans les semaines voire même dans les jours qui viennent. Ainsi la question de la mort est le pivot de cette clinique. Les angoisses de mort sont omniprésentes et renvoient à la réalité de ce qui est entrain de se jouer. Et même lorsque le patient est en rémission complète et s’achemine vers la fin des traitements, il garde à l’esprit le risque de la rechute. Les patients perdent ainsi leur insouciance et beaucoup regrettent cette perte de légèreté. Le patient va être ainsi amené à développer tout son arsenal de mécanismes de défense face à cette réalité terriblement angoissante.
La survenue brutale de la maladie
Le diagnostic de leucémie aiguë est fortement soupçonné suite à une simple prise de sang faite dans un contexte de symptôme atypique et souvent banal : une fatigue importante, des saignements excessifs des gencives, des maux d’estomac, des douleurs des jambes, une angine qui traîne etc… Il n’est pas rare que le jour même la personne soit à son travail ou en train de faire ses courses lorsqu’elle est appelée par le laboratoire qui a fait l’analyse de sang pour lui demander de se rendre immédiatement chez son médecin ou aux urgences les plus proches où le diagnostic définitif sera posé. Ainsi, la personne passe brutalement dans la même journée du statut de personne saine à celui de leucémique, de malade du cancer.
L’enfermement
Ce diagnostic de leucémie aigue impose une hospitalisation sur le champ qui durera entre 1 mois et 1 mois et demi avec interdiction de sortir de la chambre car la chimiothérapie démarre assez vite et va mettre le patient en aplasie. Le patient peut vivre cette situation de départ comme un enlèvement. Et de fait il est brusquement soustrait à sa vie. En quelques heures il quitte son domicile, son travail, ses habitudes de vie pour rester enfermé dans une chambre durant plusieurs semaines. Certains patients comparent cet enfermement à la prison et peut être psychologiquement très difficile à supporter. L’hôpital va être vécu à la fois comme un lieu source d’angoisses et source de protection. Il y a d’ailleurs une appréhension forte au moment de quitter l’hôpital après cette première longue période d’enfermement. Les patients ont le sentiment de mettre leur vie en danger en quittant le cocon de leur chambre et de la proximité de l’équipe médicale.
La souffrance physique
Ce n’est pas tant la maladie qui fait souffrir le patient que les traitements qui attaquent son corps et sont d’ailleurs parfois appelés « drogues » par les médecins ou « poisons » par les patients. La chimiothérapie fait souffrir les organes vitaux et peut provoquer une fatigue extrême, de la fièvre, des nausées, des diarrhées, des démangeaisons, des douleurs osseuses, une attaque des muqueuses etc… qui rendent parfois les entretiens difficiles voire impossibles et appellent des aménagements comme écourter l’entretien, se rapprocher physiquement pour entendre le son d’une voix, repasser plusieurs fois jusqu’à ce que le patient soit en état de parler. La souffrance physique est bien souvent source de tristesse et d’angoisses face à ce corps qui flanche.
La durée extrême du parcours de soins
Pour les patients traités uniquement par chimiothérapie : la durée est de 6 mois minimum quand tout se passe bien à un an avec de longues périodes d’hospitalisations. Pour les patients qui en plus de la chimiothérapie nécessitent une greffe de moelle osseuse, la durée d’hospitalisation se rallonge encore. Les patients qui auront des complications de la greffe auront un parcours médical lourd sur plusieurs années. Une lassitude, une usure psychologique se produit avec le temps qui passe, pouvant déboucher sur une dépression.
La fin de vie
Beaucoup de patients meurent de la leucémie aigue et c’est une des raisons pour laquelle un poste de psychologue existe dans ce service. Je suis ainsi amenée à suivre des patients depuis l’annonce de leur diagnostic, tout au long de leurs traitements ponctués de moments d’espoirs et d’inquiétudes et parfois quand les traitements échouent jusqu’à leur décès. Mais je laisserai le développement autour de ce thème aux psychologues de la 2ème table ronde.
L’extrême pour le psychologue : Comment s’y prendre pour remplir son rôle de psychologue ? Quelles sont les entraves et comment faire avec ?
De cet extrême pour le patient vont découler des conditions particulières pour le psychologue qui peuvent entraver son travail, nécessitant une adaptation permanente de son mode d’intervention. Dans ce service, les patients ne viennent pas pour voir un psychologue mais pour sauver leur vie. A l’exception de quelques patients qui demandent à rencontrer le psychologue en arrivant dans le service, la plupart du temps il n’y a aucune demande au départ. Toute leur attention est centrée sur les traitements qui vont les sauver. L’heure n’est évidemment pas à la psychothérapie, en tous cas, pas au début. Cependant, je rencontre systématiquement chaque nouveau patient du service.
Apprivoiser
Pour rencontrer les patients, je me rends dans leur chambre vêtue d’une blouse, d’une charlotte qui cache mes cheveux et d’un masque qui couvre les 2/3 du visage. Il s’agit dans ce premier contact ou premier entretien -s’il est possible- et dans les suivants, de repérer la naissance d’une demande éventuelle puis de la comprendre pour adapter mon intervention auprès de ces patients. Dans un milieu ultra-médicalisé, où l’objectif premier est de passer à l’action pour sauver la vie, il s’agit pour le psychologue de faire une place à l’expression et à la pensée pour permettre au patient d’exister en tant que sujet et pas uniquement en tant que malade contraint et soumis. Mais je m’attache à être très prudente pour ne pas forcer la parole. En effet, comme pour d’autres pathologies somatiques, la leucémie aigue peut toucher tout le monde, hommes et femmes de tous âges, tous milieux sociaux, toutes régions, toutes personnalités. Je suis donc amenée à rencontrer des personnes qui ne seraient jamais allées voir un psychologue de leur vie, soit parce qu’ils n’en auraient pas eu besoin soit par méfiance voire rejet vis à vis des « psy ». De la même façon j’ai pu rencontrer des patients qui avaient déjà fait une analyse ou étaient eux même psychanalystes. Nous avons donc toute la palette qui va du rejet du psychologue jusqu’à la demande clairement formulée de rencontrer un psychologue en passant par toutes les nuances de la méfiance et de la confiance.
Il s’agit bien souvent d’apprivoiser le patient en s’approchant de lui doucement tant au sens propre que figuré. Je ne m’approche que si le patient le veut bien. Ainsi par exemple il m’arrive, quand je sens le patient sur la réserve dés mon entrée, de rester debout pour lui montrer que je ne m’impose pas à lui, pour être la moins intrusive possible. C’est alors que souvent l’entretien devient possible parce que justement je reste debout, prête à sortir, montrant au patient qu’il n’est pas tenu à un entretien qu’il n’a pas demandé. Le patient a besoin de vérifier que je ne lui impose rien. Pour certains patients, il est possible de parler au psychologue à condition de faire comme si ils ne parlaient pas à un psychologue. Je dis toujours à la personne que je viens me présenter à elle comme je le fais systématiquement pour chaque nouveau patient, lui signifiant ainsi qu’elle n’est pas pointée du doigt et qu’il n’y a pas d’attente particulière de ma part. J’ajoute que je viens pour faire connaissance et lui propose de me raconter comment la maladie a commencé. C’est une entrée en matière qui facilite le démarrage de l’entretien car elle reste sur le domaine du médical, ce qui rassure le patient sur les velléités que pourrait avoir le psychologue de le bousculer, de le déstabiliser, lui qui vient d’être fragilisé par l’annonce du diagnostic et l’enfermement à l’hôpital. De plus, cela lui permet de commencer à s’approprier ce qu’il est en train de vivre et qui revêt souvent au début pour lui un caractère irréel : « j’ai encore du mal à réaliser que j’ai une leucémie ».
Ainsi, il s’agit lors des premiers entretiens de ne pas adopter une attitude de « psy » afin de ne pas effrayer le patient et ainsi pouvoir lui offrir un espace dans lequel il se sente à l’aise et puisse librement s’exprimer. Comme le dit Laurent Schmitt : « le psychologue utilise le style de la conversation détendue et ordinaire en suivant le fil des pensées de la personne malade. » En effet le psychologue ne doit pas être dans une quête de l’élaboration et de la recherche de sens à tous prix. En parlant au psychologue, le patient doit pouvoir vérifier qu’il ne se passe rien de grave pour lui, que le psychologue ne s’empare pas de son discours pour l’interpréter ou pour l’amener sur des chemins de sa vie qu’il n’a pas envie d’explorer ni même d’évoquer. Cet « apprivoisement » peut se faire en un seul entretien comme cela peut prendre plusieurs semaines. Quand les patients sont progressivement rassurés par une attitude non intrusive qui ne pose aucune exigence, alors ils se sentent libres de parler et vont faire de ce temps d’entretien ce qu’ils veulent. Et ils veulent des choses différentes.
La plupart souhaiteront, sans que cela soit formulé de leur part, un soutien ou un accompagnement psychologique tout au long des traitements. Les entretiens seront alors l’espace dans lequel ils peuvent exprimer leur ressenti sur ce qu’ils vivent actuellement (la maladie, les souffrances des effets secondaires, l’enfermement, les angoisses de mort qu’ils ne peuvent souvent pas partager avec leur famille, les relations familiales et amicales dans ce contexte particulier, l’image de soi, etc…) ce qui n’empêche pas l’évocation de leur passé récent ou ancien. Parfois, cette évocation du passé ou des liens familiaux amène le patient à faire le temps d’un entretien des liens nouveaux pour lui. Cet accompagnement est la mission principale du psychologue dans ce type de service : être « avec », « à côté » du patient tout au long de son traitement pour lui offrir cet espace de parole. Parfois aussi durant cet accompagnement nous sommes amenés à conseiller le patient qui le demande. Nous avons pourtant appris lors de nos études orientées par la psychanalyse qu’il n’était pas de notre rôle de donner des conseils. Cependant nous ne pouvons pas rester muets devant ces patients qui nous demandent des conseils sur la façon de dire les choses à leurs enfants : « Dois je dire que j’ai un cancer, et comment le dire ? A ma mère qui est très âgée, à mes enfants, à mon employeur etc…Comment dire que je vais mourir et quoi faire vis-à-vis de mes enfants ? »
Notre rôle sera de guider le patient dans ses réflexions pour l’amener soit à trouver seul sa solution et/ou pour véritablement lui proposer, et non lui imposer, des façons de s’y prendre.
Respecter les défenses : plusieurs mécanismes de défense vont à l’encontre de l’expression du patient et ne facilitent pas le travail du psychologue. Nous allons en examiner quelques uns des plus courants dans cette clinique.
Durant ce temps de la maladie grave il y a une vraie nécessité de respecter les défenses du patient car, pour employer une image, ce n’est pas pendant les tempêtes que l’on démonte les chapiteaux. Le psychologue soutient ce qui existe même si ce sont des défenses parfois peu économiques et faiblement efficaces. C’est en ce sens que l’on peut parler de soutien psychologique, d’accompagnement.
Le narcissisme
Il y a par exemple des patients extrêmement touchés sur le plan narcissique dès leur arrivée à l’hôpital car dans leur vie ce sont des personnes qui ont réussi à masquer une blessure narcissique profonde souvent par une activité professionnelle leur assurant une position « dominante ». Ils sont ainsi habitués à mener leur vie comme ils l’entendent, parfois à diriger des hommes, ou à être de vrais chefs de famille, et à donner d’eux une image dominatrice. Ces patients expliquent du fond de leur lit qu’ils n’ont pas besoin d’entretien avec un psychologue car ils sont de fortes personnalités et que la maladie ne leur fait pas peur. Je leur renvoie toujours qu’ils semblent en effet aller très bien et que je repasserai juste pour leur dire bonjour s’ils le souhaitent, ce qu’ils acceptent presque toujours car cela leur permet, en me montrant que ni la maladie ni la psychologue ne leur fait peur, de se restaurer narcissiquement en affirmant leur puissance et leur indépendance. Ainsi, plusieurs accompagnements psychologiques ont pu se mettre en place « mine de rien », c’est-à-dire à condition de ne pas le dire.
Le passé
A l’annonce du diagnostique l’urgence médicale va ancrer les patients dans un présent envahissant : il faut agir tout de suite car le risque de mort est grand. Ce n’est évidemment pas le moment de s’engager dans un travail sur soi. Mais parfois même plus tard dans le parcours de la maladie certains patients évitent d’aborder leur histoire. Ils ne souhaitent pas « remuer le passé » comme si leur équilibre présent fragilisé par la survenue de la maladie pouvait s’effondrer à la moindre reviviscence d’un souvenir douloureux. Ils tiennent ainsi à distance tous les objets sources de souffrance car ils ont très peur de l’effondrement psychique qui pourrait être le prémisse à l’effondrement somatique et à leur mort. Ces patients essaient juste de garder la tête hors de l’eau et ils ont le sentiment que l’évocation des anciennes blessures ne les y aiderait pas. Avec ces patients nous sommes dans l’accompagnement de ce qui se vit ici et maintenant.
La superstition
Les patients sont confrontés au sentiment d’impuissance ce qui est propice à l’apparition de superstitions. « Si je dis que je vais mal, alors je ne vais pas guérir, si j’ai des doutes sur l’issue des traitements je ne vais pas guérir, si je prononce le mot guérison je risque de ne pas guérir car le sort voudra me contrarier, si je prononce le mot mort je risque de la provoquer etc…. » Le patient alors s’interdit certaines pensées car paradoxalement il est dans l’espoir de la toute puissance de sa pensée pour contrecarrer la réelle impuissance dans laquelle il se trouve et qui est hautement anxiogène (Ex de Mme B. avec la greffe de sa sœur). Il espère en contrôlant sa pensée et ses affects, pouvoir par ricochet contrôler sa maladie et faire advenir la guérison.
L’interdiction d’éprouver des affects « négatifs »
De la même manière, la crainte que la tristesse et les angoisses ressenties viennent empêcher la guérison est très répandue. Beaucoup de patients nous disent que « 50% de la guérison vient du moral », les mettant ainsi en devoir de n’être ni tristes ni angoissés sous peine de provoquer un échec des traitements et en plus d’en être coupables. Je leur dis alors qu’aucune étude ne prouve cette affirmation et que leurs angoisses, tristesses et cauchemars sont normaux et que cela n’empêchera pas la chimiothérapie de faire son travail. Les patients ont besoin de savoir ce qui est normal dans leur comportement et leurs sentiments. Leur conférer une nouvelle normalité dans ce contexte extraordinaire de la maladie grave est très rassurant pour les patients. Leur dire que les autres malades ont également des moments de tristesse et d’angoisse est très déculpabilisant pour ces personnes qui se demandent très souvent si leurs réactions sont normales.
Le « ne pas penser »
Se centrer sur le présent : quand j’entre dans la chambre de Mr A. pour la première fois, il me fait comprendre qu’il ne souhaite pas tellement me parler tout en me parlant quand même de sa souffrance d’être malade depuis si longtemps, et qu’avec cette deuxième leucémie il a l’impression que ça ne s’arrête plus et qu’il a du mal à continuer à croire en Dieu. Les larmes débordent : « Vous m’avez fait repenser au passé alors que j’essaie de ne penser qu’au présent. » En effet, tout ce passé de maladie l’angoisse énormément car il a fait naître en lui un doute terrible sur une guérison possible. Ainsi beaucoup de patients essaient de ne pas penser à l’avenir potentiellement porteur de mort et également de ne pas penser au passé. Se centrer exclusivement sur le présent permet d’échapper à l’élaboration d’une pensée forcément source d’angoisse puisque cette pensée fait faire des liens entre les événements, leur enchaînement et amène à envisager une fin tragique. Ce centrage sur le présent est fortement encouragé par les médecins qui sans doute pour les mêmes raisons sont parfois réticents à envisager avec le patient « l’après » (après la chimio, après la greffe, après la sortie etc…). Ainsi ils répètent souvent aux patients qui parfois les interrogent sur « l’après », que l’on procède par étape leur faisant comprendre la nécessité de se centrer sur le présent et de ne pas trop penser à l’avenir incertain. Se centrer sur le présent c’est comme zoomer sur un point d’une image. Si vous regardez la photo d’un homme à ski en train de descendre une pente vertigineuse où l’on voit le sommet d’où il est parti, la mi-pente où il se trouve et le ravin qui est en bas, vous penserez qu’il risque sa vie. Si vous zoomer et ne voyez plus qu’en gros plan cet homme entouré d’un peu de neige, vous penserez simplement que cet homme fait du ski et passe sûrement un bon moment. C’est ce que font beaucoup de patients, ils se regardent en gros plan, se concentrent volontairement sur le moment présent qu’ils sont en train de vivre et ne perçoivent ainsi d’eux même qu’un malade en train de se soigner. Ce centrage peut aller jusqu’à ne plus voir que les petits signes physiques qui marquent le corps et sont des points de détails d’un large tableau médical complexe et souvent inquiétant. Une autre façon de ne pas penser est pour beaucoup de patients seuls dans leur chambre, de faire des activités qui demandent une concentration sans penser : tricot, puzzle, coloriages…Des activités manuelles un peu automatiques qui désangoissent en mobilisant l’attention sans solliciter la pensée. Beaucoup ne parviennent plus à lire ou regarder des films dans les premières semaines de la maladie car ces activités font intervenir la pensée qui n’est pas disponible car entièrement accaparée par la digestion psychique de l’événement maladie. Et puis les films et les livres suscitent des émotions que le patient cherche à fuir.
La recherche de sens
Les patients savent que la leucémie aiguë est une maladie rare dont la médecine ne connaît pas la cause. Alors se pose immanquablement la question du « pourquoi moi ?» avec l’impression d’une injustice inexplicable. De très nombreux patients cherchent alors une cause. Certains retrouvent dans leurs souvenirs une exposition à un produit dangereux, d’autres incriminent leur alimentation, d’autres le stress. Un certain nombre a l’intuition voire la conviction de l’origine psychologique de leur maladie. Tous cherchent l’origine de leur maladie pour échapper au sentiment d’injustice, et à la violence de cette situation absurde, où quelque chose de terrible leur est arrivé sans aucune raison. L’autre motif à cette recherche de la cause de la maladie, c’est que le patient pense que s’il trouve d’où cela provient il évitera cette cause à l’avenir et évitera ainsi la rechute. Le rôle du psychologue dans ce questionnement du patient est double. Il freine toute construction culpabilisante tout en accueillant l’interprétation du patient qui permet à celui ci de mettre du sens sur cet événement insensé. Il ne s’agit pas de conforter le patient dans son interprétation mais bien d’accueillir l’interprétation tout en ménageant une place au doute, permettant au patient de se débarrasser de cette interprétation si toutefois elle devenait plus lourde que libératrice. Pour certains malades persuadés de l’origine psychologique de leur leucémie, peut apparaître une demande terrifiante faite au psychologue, celle de trouver la cause psychologique de leur maladie pour s’en défaire et ainsi échapper définitivement au risque de rechute.
La psychothérapie
Durant le temps des hospitalisations longues et répétées, nous l’avons dit, l’heure n’est pas à la psychothérapie. Cependant il arrive que des patients se saisissent de cette rencontre avec un psychologue pour évoquer plus ou moins rapidement des éléments de leur histoire et s’engager dans des tranches de travail psychothérapeutique entrecoupées de retour sur la réalité des souffrances de la maladie et des traitements. Inversement, les patients avec lesquels nous sommes dans l’accompagnement, vont avoir des moments qui sont d’avantage de l’ordre de la psychothérapie, et cela est favorisé par les remaniements psychiques qu’impose la traversée d’une telle épreuve. Être confronté à la réalité du risque de mort amène le patient à regarder la vie différemment. Énormément de patients disent que ce ne sera plus pareil après et certains d’entre eux ne souhaitent d’ailleurs pas que cela soit pareil après, s’ils ressortent vivant de cette épreuve. Tout ceci donne lieu à un travail d’élaboration.
Comment préserver le cadre dans ce type de contexte extrême ?
Cela ne passe ni par la tenue vestimentaire, ni par le cadre d’un bureau, ni par un jour et horaire fixe car tout cela est impossible, mais cela passe par une régularité des rencontres, par un temps long accordé à l’entretien et par la qualité de l’écoute et des interventions du psychologue. Et ainsi, selon les patients, le psychologue mènera un travail d’accompagnement, ou de psychothérapie, ou s’attachera à simplement garder un contact avec un patient très peu en demande mais qu’il sent fragile pour le cas où la demande d’un travail plus soutenu émergerait à un moment critique des traitements ou de l’évolution de la maladie.
Conclusion
Dans des contextes extrêmes pour le patient, le psychologue se doit d’être souple et créatif pour adapter son cadre d’intervention sans pour autant le dénaturer. Pour ce faire, il lui appartient de questionner sa pratique afin de toujours savoir le pourquoi du comment, c’est à dire « pour quelles raisons je travaille de telle manière ? ». Car il s’agit d’offrir un espace de parole à géométrie variable. En effet, comment écouter cet homme du bout du monde qui vit dans l’errance, dans la rue ou cette femme anonyme qui vous appelle pour un entretien téléphonique suite à la mort de son mari. Comment questionner pour le compte de la justice, tout en l’écoutant, cette enfant violée par son père ? Comment dans de nombreux services hospitaliers le psychologue peut-il écouter ces malades qui vont bientôt mourir ?
Nous entendrons cet après-midi des professionnels nous parler de leur pratique dans ces contextes et nous raconter comment ils s’en débrouillent, comment malgré tout ils parviennent à mener un vrai travail psychologique, comment « mine-de-rien » ils arrivent à être psychologues.
Mots clés : apprivoiser, accompagnement psychologique, hôpital, risque vital